日本肉腫患者会

肉腫(にくしゅ、sarcoma)とは、骨、軟骨、脂肪、筋肉、血管等と言った非上皮性細胞由来の結合組織細胞に発生するがんである。悪性腫瘍には含まれるが、狭義の癌腫とは区別される。


政府への働きかけ(患者会発足前も含む)

【サルコーマセンター】

2013年5月に安倍総理大臣に肉腫治療の要望書を提出致し、総理にご覧頂きました。

2014年3月5日当時の土屋品子厚生労働副大臣に要望書を提出致し、2014年5月国の肉腫治療拠点病院として国立がん研究センターに希少がんセンター、次に岡山大学病院にサルコーマセンターを設立して頂きました。

2015年 当時の永岡桂子厚生労働副大臣に要望書を提出致し、2016年重粒子線、陽子線が手術非適応の肉腫患者に保険適応になり、2016年10月愛知県がんセンター中央病院にサルコーマセンターが設立されました。
千葉県がんセンターに2018年(平成30年)6月サルコーマセンターが設置されました。

【遺伝子検査】

2013年5月安倍総理大臣に要望書を提出致し、がんの遺伝子検査を要望致しました。2018年4月から国立がん研究センターが、がんの遺伝子検査を先進医療として始めました。

この検査で最適の治療法が選択できます。

がんゲノム医療中核拠点病院に指定された同病院以外の10病院にも、同様の先進医療が広がる見通しです。


2017年7月厚生労働大臣政務官の馬場成志先生に組織移植の要望書を提出しました。(組織とは、骨、靭帯、皮膚、心臓弁および血管、膵島細胞を指します。)
骨バンクの赤字改善に尽力致しました。


日本整形外科学会の「骨・軟部腫瘍診断治療相談コーナー」の病院リストです。病院の電話番号、良性・悪性腫瘍の登録数、担当医師名、診察日が載っています。

http://www.joa.or.jp/jp/public/bone/pdf/born_160805.pdf

北海道がんセンターにサルコーマセンターが25年10月に設立されました。。

http://www.sap-cc.org/about/index11b.html


肉腫などの希少がんの医療相談は、国立研究開発法人国立がん研究センターの希少がんホットライン(03-3543-5601)でご相談下さい。

肉腫(Wikipedia)